Практика показывает, что любая диагностика не является совершенной. Поищите такие примеры среди своих близких – наверняка Вы их тоже вспомните. И очень часто так происходит, что у ребенка внутриутробно диагностированы отклонения, но их наличие, либо их тяжесть не подтверждается после рождения.

Необходимо осознавать, что ребенок счастливый и – в нашем понимании – нормальный, это не то одно и то же. Несчастным может быть даже полностью здоровый малыш, и счастливым и радостным может быть человек с врожденными или приобретенными проблемами здоровья.

Даже ребенок с особенностями, отклонениями, патологией, в процессе возрастания и формирования его психики и его тела будет ощущать себя полноценно, потому что мама принимает и любит его таким, какой он есть.

Декларирование обществом какой-то одной «нормы», как показывает история, приводит к фашизму и становится, в результате, гибельным для всех. Природа мудра и сама регулирует, кто будет гением, кто умрет сразу после рождения, кто с какими особенностями родится. Важно довериться процессу и не отвергать дар жизни как самую большую ценность из всех, что есть. Некоторые люди, будучи, как бы мы сказали – глубокими инвалидами — внесли вклад в культуру человечества намного больше, чем тысячи других…здоровый людей.

  • Никита Паничев – сотрудник «Кофемании»
  • Преподаватель – испанец Пабло Пинеда
  • Мария Нефедова – актриса и помощник логопеда
  • Фотограф – Оливер Хеллоуэл
  • Эшли Де Рамус – модельер одежды
  • Эли Реймер – покоритель Эвереста
  • Марина Маштакова – танцует на сцене Большого кремлевского дворца
  • 17-ти летняя Керри Браун – начинающая модель
  • Гарретт Холев – боксер
  • Кейт Оуэнс – счастливая жена, уже три года замужем за любимым человеком…

— Этих разных людей объединяет диагноз – Синдром Дауна.

Так отвечает на вопрос, что бы она сказала акушеру, который принимал роды у ее мамы, — Мария Нефедова, 44 года:

«Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: «Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен». Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями.

Акушер говорил, что я никогда не научусь читать. Чтобы научить меня, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала со мной, пела. Она пела, когда я еще была в утробе. С ребенком надо проводить 24 часа в сутки.

Когда мы с мамой ходили во двор, родители здоровых детей говорили, что ребенок с синдромом не должен играть в их песочнице. И мы уходили гулять в лес. На одной из таких прогулок познакомились с логопедом, который научил меня говорить.

Врачи еще говорят, что когда родители уйдут, ребенок будет никому не нужен. В моем случае близкие друзья стали мне как родственники.

Я бы рассказала акушеру о себе. Я помощник логопеда в фонде «Даунсайд Ап» и у меня есть несколько ролей в Театре простодушных».

Источник: http://neinvalid.ru/10-fotografiy-dlya-teh-kto-somnevalsya-v-lyudyah-s-sindromom-dauna/#ixzz3UjB9BGpX

Стефен Хокинг – всемирно известный физик. Он бросил вызов времени и заявлениям врача, что он не проживет и двух лет после того, как ему был поставлен диагноз боковой амиотрофический склероз (болезнь Шарко).

Хокинг не может ходить, говорить, глотать, испытывает трудности в поднятии головы, у него затруднено дыхание. Сейчас Хокингу 51. Он использует бесконтактный способ работы на компьютере. Этим физиком внесен огромный вклад в развитие науки. Его болезнь дала о себе знать 30 лет назад, когда он был неизвестным студентом колледжа.

Тарас Крыжановский, родился без двух ступней — заслуженный мастер спорта по лыжным гонкам среди инвалидов, чемпион и призер IX Паралимпийских игр в Турине (номинация «За выдающиеся заслуги в спорте»). И примеров таких пара-олимпийцев немало!

Диана Гурцкая — российская эстрадная певица, обладающая пронизывающим душу голосом, и общественный деятель. Диана замужем и имеет сына.

Дочь шахтёра и учительницы. Незрячая от рождения, Диана стала младшим, четвёртым ребёнком в многодетной семье, у неё два брата и сестра. Диана убедила преподавателей музыкальной школы, что сможет учиться игре на фортепиано.

Певица стала первой незрячей певицей из Восточной Европы, принявшей участие в Евровидении.

Диана Гурцкая член Общественного Совета при Председателе Совета Федерации России, а с 2013 года назначена членом Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Часто люди с ограниченными возможностями отличаются большой силой духа, кстати, многие из них способны поддержать еще и людей вокруг себя.

Саша Пушкарев – «хрустальный мальчик», передвигающийся на коляске, известный по серии передач «Пусть говорят». Его истории сопереживала вся страна. Своей верой в жизнь, доверием Богу он покорил каждого, кто увидел его. Еще с самых ранних лет, он создал комнату для молитв в доме-интернате, где оказался, поддерживая и других детей.

Саша появился на свет с неизлечимой болезнью, врачи называют ее «несовершенный остеогенез». Его диагноз был поставлен еще внутриутробно. В народе больных остеогенезом зовут «хрустальными» людьми из-за необычайной хрупкости костей.

Он родился в небольшом городке Каменка Пензенской области, как это принято говорить, в неблагополучной семье. Его родители пили, то сходились, то расходились, и, в конце концов, развелись. Когда мальчику исполнилось 10 лет, мать и отца все-таки лишили родительских прав. А его самого перевезли в дом-интернат для детей-инвалидов.

Когда Саше исполнилось 14 лет, «Первый канал» снял документальный фильм про Нижнеломовский дом-интернат. Саша Пушкарев стал главным героем картины, которую авторы так и назвали — «Хрустальный мальчик». Она вышла в эфир в 2006 году.

Вот в этом-то самом фильме его приемная мать увидела впервые своего будущего сына. Ее собственные дети были уже взрослыми.

Взять неизлечимо больного ребенка на воспитание в семью со скромным достатком — это серьезный шаг. Пришлось приложить немало сил.

За шесть лет совместной жизни семьи Двойнишниковых и Саши, ни он, ни они о принятом решении не пожалели.

Ник Вуйчич с рождения обладал редкой генетической патологией — тетраамелией: у мальчика отсутствовали полноценные конечности — обе руки и обе ноги. Частично имелась одна стопа с двумя сросшимися пальцами.

После хирургического разделения пальцев научиться ходить, плавать, кататься на скейте, серфинговой доске, играть на компьютере и писать.

Несмотря на физические недостатки, мальчик родился здоровым, и родители настояли на том, чтобы их сын стал посещать обычную школу.

  • С 1999 года Ник открыл некоммерческую организацию «Жизнь без конечностей», также стал христианским проповедником.
  • В 2005 году Ник Вуйчич был номинирован на премию «Молодой австралиец года».
  • В 2009 году он снимается в фильме «Цирк бабочек», рассказывающем о человеке без конечностей Уилле и о его судьбе.
  • Он объездил более 45 стран, выступая в школах, университетах и других организациях. Участвует в телешоу и пишет книги. Его первая книга «Жизнь без границ. Путь к потрясающе счастливой жизни» переведена на русский.
  • 12 февраля 2012 года Ник женился, а 14 февраля 2013 года в его семье родился сын.

Вот что пишет этот человек: «Меня зовут Ник Вуйчич. Мне двадцать семь лет. Я родился без рук и ног, но не пеняю на судьбу. Я путешествую по миру, чтобы вдохновить миллионы людей. Я хочу вдохновить вас на преодоление собственных проблем и трудностей. Хочу, чтобы вы нашли собственную цель жизни. Ваша жизнь должна быть прекрасной.

Жизнь часто кажется нам несправедливой. Когда я был подростком (а в этот период все мы задумываемся над своим будущим), меня охватывало отчаяние. Казалось, я никогда не смогу быть «нормальным». А притворяться, что мое тело — такое же, как и у моих сверстников, невозможно.

Трудные времена и сложные обстоятельства заставляют нас сомневаться в самих себе и ведут к отчаянию. Мне это очень хорошо известно. Но сегодня моя жизнь превосходит то, о чем мы и мечтать не могли. Каждый день и общаюсь со множеством людей по телефону, электронной почте, с помощью смс и в Twitter. Люди подходят ко мне в аэропортах, отелях и ресторанах. Они обнимают меня и говорят, что я изменил их жизнь. Я невероятно счастлив.

Мы с родителями и представить себе не могли, что мое увечье — мой «груз» — можем стать благословением, а инвалидность откроет передо мной невероятные возможности, позволив общаться с другими людьми, поддерживать их, понимать их боль и нести им утешение».

Уже открылась страница Ника Вуйчича в сети ВКонтакте: https://vk.com/nickvujicicru. Здесь будут выкладываться фрагменты текстов и выступлений Ника, а также информация о мероприятиях, в которых он примет участие во время поездки по России.

Если у Вашего ребенка обнаружена внутриутробная патология, во-первых: пройдите дополнительную независимую диагностику через некоторое время от постановки первого диагноза.

Второе: соберите информацию о семьях, где есть ребенок с таким же или иным отклонением, а лучше познакомьтесь с такими семьями и такими детьми. Сейчас достаточно сообществ и благотворительных фондов, помогающим детям с ограниченными возможностями и их родителям.

Медицина не стоит на месте!

Не оставайся наедине со своей ситуацией – обращайся за поддержкой в Службу по вопросам незапланированной беременности. 8-800-100-81-03